کار با کودکان سرطانی، برکات مخصوصی دارد | دکتر امیر عطاالله هیرادفر

کار با کودکان سرطانی، برکات مخصوصی دارد | دکتر امیر عطاالله هیرادفر
 آذر ۲, ۱۳۹۹  goroob online  روایت
کار با کودکان سرطانی، برکات مخصوصی دارد | دکتر امیر عطاالله هیرادفر

کار با کودکان سرطانی، برکات مخصوصی دارد | دکتر امیر عطاالله هیرادفر

دکتر امیرالله عطافر، فوق تخصص بیماری های خون و سرطان کودکان، رئیس بخش خون بیمارستان کودکان تبریز

سئودا میرزازاده: آشنایی ما در مجله انجمن با دکتر امیر عطاالله هیرادفر، به واسطه مهندس مجید قلیزاده امکان پذیر شده بود. وقتی که آقای قلیزاده در مورد خصوصیات اخلاقی و رفتاری دکتر هیرادفر- در پشت تلفن با مدیر مسئول صحبت می‌کردند، چند بار تکرار کرده بودند که ما وظیفه داریم به هر نحو ممکن از راه و روش چنین پزشکانی تقدیر کرده و با معرفی بیشتر آنان در جامعه، نسبت به گسترش خیرخواهی‌های این چنینی موثر واقع گردیم. و این چنین شد که قرار گفتگویی را با دکتر هیرادفر در بخش درمانگاه خون بیمارستان کودکان تبریز- به همراهی آقای محمد باقر امامی از اعضای هیئت مدیره موسسه نیکوکاری تبریز، ترتیب دادیم. در مقدمه دیدار و در جهت باز شدن باب گفتگو، حرف‌های مقدماتی رد و بدل گردید، حرف‌هایی که گاه به درد منتشر شدن نمی‌خورند، ولی این بار نتوانستیم از ذکر خاطره‌ای که دکتر هیرادفر تعریف کرد، گذر کنیم چرا که این خاطره ها نشان می دهند هنوز هم می‌توان در این جامعه، به پزشکانی چند هم، همچنان امیدوار ماند!
در ادامه این خاطره و گفتگو را بخوانید:
دکتر هیرادفر می‌گوید: «در سال 70 و در بحبوبه جنگ قاراباغ، من در منطقه صفر مرزی، طرح پزشکی خود را می‌گذراندم. آب آراز بسته شده بود، به طوری که حجم آب فقط تا زانو می‌رسید. مردم جمهوری آذربایجان، اعم از مرد و زن و کودک- برای فرار از آزار ارامنه- به این سوی ارس آمده و اسکان داده شده بودند. در جریان درمان، در منطقه دچار بیماری تیفوئید شدم. از آنجایی که در منطقه با افراد محلی بسیاری در ارتباط بودیم، روزی متوجه شدم که دختربچه‌ای صورتش را پوشانده است. بعدها، بارها و بارها این کودک را در همین حالت دیدم. یک بار علت کارش را از پدر کودک سوال کردم. پدرش گفت: «زمانی که ما خانه‌مان را می‌ساختیم تیرآهنی بر روی صورت این دختربچه افتاد که در نتیجه آن، بینی‌اش کاملا خرد شده و از بین رفته است.» من این ماجرای تاثرانگیز را با دکتر هوشنگ کاظمی- متخصص گوش، حلق و بینی و صاحب‌امتیاز مجله «پزشک‌من» در میان گذاشتم. آن‌چه می‌گویم یک خاطره نیست بلکه یک حادثه واقعی است که در این شهر اتفاق افتاده است. دکتر کاظمی، پس از معاینه کودک، به من گفت که اولا مدت زمان زیادی از این حادثه سپری شده، و ثانیا این که ساختمان بینی به کل متلاشی شده و از بین رفته است. با این وصف، دکتر کاظمی 5 بار این دختر را تحت عمل جراحی بینی قرار داد و در طی این عملیات، قطعاتی از استخوان لگن وی را برداشت تا بتواند بینی دخترک را ترمیم کند. سرانجام نیز این عملیات موفقیت‌آمیز واقع شد و من هرگز، این واقعه را فراموش نمی‌کنم. ما در سینه خود حرف‌های بسیاری داریم که بازگو کردنشان وجودمان را غرق در لذت می‌کند. بنابراین، وقتی اسم دکتر هوشنگ کاظمی را می‌شنوم- به عنوان پزشکی که درس‌های بسیاری از وی آموخته‌ام- وجودم را شادی و احساس رضایت فرا می‌گیرد. مدت زیادی است که او را ندیده‌ام. و با خنده می‌گوید: «اکنون دیگر سن هر دوی ما بالا رفته است.»»

– آقای دکتر مگر چند سال دارید؟

دکتر هیرادفر: «امسال گرچه 50 ساله شدم، اما همچنان به زندگی امیدوارم به طوری که هم‌اکنون به صورت تخصصی در حال فراگیری زبان آلمانی هستم. من، این زبان را از همان دوران کودکی دوست داشتم و به همین خاطر بسیار علاقمند بودم که این زبان را یاد بگیرم. به همین دلیل، هفته‌ای دو روز به کلاس آموزش زبان آلمانی می‌روم.»

– آقای دکتر هیرادفر، برای ما از خودتان بگویید؟ چه شد که به این بخش از پزشکی روی آوردید؟

دکتر هیرادفر: «من در 2 فروردین سال 49 در محله ششگلان تبریز متولد شدم. گرچه به خاطر شغل پدری، متولد اورمیه هستم ولی ذاتا و به صورت 46 کروموزومی! اهل تبریز هستم. در پشت همین بیمارستان کودکان تبریز- حمامی وجود داشت که درحال‌حاضر، از آن به عنوان پارکینگ بیمارستان استفاده می‌شود. پدربزرگم، مالک این محل بود. ما جزو خاندان زرینه‌باف زنجیره فروش هستیم.
تحصیلات خود را تا پایان دوره متوسطه، در تبریز به اتمام رسانده‌ام، در سال 67 وارد دانشکده پزشکی شده و در سال 74 نیز به عنوان یک پزشک عمومی فارغ‌التحصیل شده‌ام. در سال 77 تا سال 80 در همین بیمارستان، وارد دوره تخصصی کودکان شدم. مجددا برای گذراندن طرح خود- با توجه به علاقه‌ای که داشتم- به اختیار خود به منطقه کلیبر بازگشتم. در سال 86 دوره فوق تخصص خون سرطان کودکان را در دانشگاه جندی‌شاپور اهواز شروع کردم و از سال 90 نیز جزو اعضای هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تبریز هستم. هم‌اکنون نیز به عنوان رئیس بخش خون بیمارستان کودکان تبریز، در خدمت بیماران هستم.»

– از لحاظ آماری، وضعیت تعداد تخت بخش سرطانی بیمارستان کودکان تبریز چگونه است؟

دکتر هیرادفر: «ما، در گروه خود 45 تخت بیمارستانی، مخصوص کودکان سرطانی، داریم. تقریبا در کل ایران، این بیمارستان یکی از تخصصی‌ترین آنها به شمار می رود.»

– با توجه به اهمیت این بخش، آیا 45 تخت بیمارستانی کفاف بیماران متعدد این بخش را می‌دهد؟

دکتر هیرادفر: «ما در این بخش، توانایی فراهم کردن 150 تخت بیمارستانی را داریم. در واقع همین تعداد هم مورد نیاز ما است. ما به تنهایی، پاسخگوی بیماران استانی نیستیم. با این حال، به استان‌های دیگر از جمله آذربایجان‌غربی، اردبیل، کردستان نیز خدمت رسانی می‌کنیم. این بیمارستان، به عنوان یک پایلوت و مرکز امید برای کلیه کودکان سرطانی است. البته ما قبلا 35 تخت بیمارستانی داشتیم و تنها در ساختمان جدید- که به همت شهرداری تبریز ساخته شده- توانستیم تعداد آن را به 45 واحد تخت برسانیم. همانطور که می‌دانیم، جناب آقای مردانی آذر، در منطقه خاوران تبریز، بیمارستان 600 تختخوابی مخصوص کودکان احداث می‌کند که در آنجا نیز ما 50 تخت بیمارستانی خواهیم داشت. البته همیشه جای گلایه در این مورد وجود دارد که چرا از 600 تخت بیمارستانی، فقط 50 تخت آن به ما اختصاص داده شده است؟
به هر حال، این مقدار، کفاف بیماران ما را نمی‌دهد. ما در واقع فقط تلاش می‌کنیم که این کار را مدیریت کنیم و بر همین اساس است که لیست انتظار بیماران ما حداکثر دو هفته است. به عبارتی، بیماری نداریم که برای بستری شدن بیش از دو هفته در لیست انتظار باقی بماند. در این میان 15 تخت دیگر نیز در بخش درمانگاه وجود دارد که از آن می‌توانیم برای درمان بیمارانی استفاده کنیم که ساکن تبریز و یا مناطق نزدیک به آن هستند. ما می‌توانیم در این بخش به صورت سرپایی، بیماران خود را شیمی‌درمانی کنیم.»

– فرق بیمار سرطانی بزرگسال با یک کودک سرطانی در چیست؟

دکتر هیرادفر: «یک بیمار بالغ، خود به تنهایی می‌تواند در جهت روند درمانی خویش تصمیم گرفته و اقدامات لازمه را انجام دهد. ولی این امر در مورد کودکان اتفاق نمی‌افتد، یعنی این والدین هستند که باید به طور مرتب کودکان را تحت درمان قرار دهند. درمان بیماران سرطانی نیز به صورت سرپایی صورت نمی‌گیرد بلکه بسیاری از آن‌ها نیاز به بستری شدن دارند. بر همین اساس، ما با هماهنگی گروه‌های خیریه، از جمله «گروه خیریه قلب‌های سبز»، «تسکین» و «محک»، قراردادی با یکی از هتل‌ها منعقد کرده‌ایم تا والدین کودکانی که از شهرستان‌ها می‌آیند بتوانند در طول درمان کودکان خویش، در آنجا به‌صورت رایگان سکنی گزینند.
لازم به ذکر است که بیماران تحت درمان ما، هیچ هزینه‌ای در مورد روند درمان بیماری کودکان خویش متحمل نمی‌شوند. کلیه هزینه‌ها، حتی هزینه‌های رفت و آمد و جانبی این امر را نیز (تا حد امکان) گروه‌های خیریه بر عهده می‌گیرند. البته وقتی که گروه‌های مردمی هم پی می‌برند که این مرکز نیاز به کمک‌رسانی دارد، فورا به صورت نقدی و یا از طریق مهیا ساختن لوازم مورد نیاز، کمک رسانی می‌کنند. برای سامان دادن این نوع کمک‌های مردمی، هیئت امنایی نیز در بیمارستان تشکیل شده است تا از این طریق، احتیاجات مورد نیاز اعلام گردد. کمک‌های مردمی در قالب مهیا کردن لوازم و کمک های نقدی و حتی خدماتی می‌باشد. مثلا، یکی از خیرین مردمی که نجار بود ساختن تمامی درب‌های بیمارستان را عهده‌دار شد، دیگری یخچال‌های کهنه ما را تبدیل به یخچال‌های نو کرد و یکی دیگر تخت‌های بیمارستانی را تعمیر نمود. اخیرا، برخی از گروه‌های خیریه ، برای ما کلی پتو فراهم کرده‌اند. بنابراین، تمام سعی ما این بوده که این نوع کمک‌ها را هدفمند سازیم تا هزینه‌ها به هدر نرود. آمار سال گذشته را نمی‌دانم ولی در سال های 96 و 97، گروه‌های خیریه مردمی بیش از یک میلیارد تومان کمک رسانی کردند. »

– اگر سوال کنیم که هم‌اکنون نیازمندی‌های این بیمارستان چیست، به چه مواردی اشاره می‌کنید؟

دکتر هیرادفر: «در حال حاضر، مهم‌ترین مشکل ما بحث تخت و فضای بیمارستانی، نیروی مجرب پرستار، و نیز دارو است. البته تامین این موارد از حوزه اختیاری ما خارج است، چرا که یک بحث حاکمیتی است و بایستی توسط دولت و از طریق دانشکده علوم پزشکی انجام گیرد. افزایش تخت‌های بیمارستانی، مستلزم استخدام نیرو و نیز اخذ مجوز از وزارت بهداشت و درمان است. اگر بخواهیم از این بخش چشم بپوشیم، باید اذعان نمود که مشکل اصلی ما دارو است. داروهای موجود- به خاطر شرایط خاص سیاسی کشور- از بی‌کیفیت‌ترین و بدترین برندها تهیه می‌شوند. کلیه داروهای موجود در بازار در بخش شیمی‌درمانی، وارداتی از کشورهای هند و چین هستند. طبیعی است که کیفیت نامناسب داروها، نتیجه غیرقابل‌قبولی در امر درمان این بیماری ایجاد می‌کند. گاهی اوقات، در اثر تلاش خیریه محک، داروهای مورد نیاز به دست ما می‌رسید ولی در سه سال گذشته و خصوصا در یک سال اخیر، بیماران در تهیه داروهای شیمی‌درمانی دچار مشکل شده‌اند که این امر به روند درمانی آنان لطمه می‌زند. تنها دغدغه والدین کودکان سرطانی، بایستی این باشد که بتوانند بیماری سرطان کودکانشان را شکست دهند، در حالی که این چنین نیست. همانگونه که می‌دانیم، سرطان هزینه‌های پنهان بسیاری دارد و والدینی که دچار چنین مشکلاتی هستند بدیهی است که از لحاظ درآمدی نیز دچار مشکل می‌شوند. حالا در کنار این امر، دغدغه تامین دارو هم که سر جای خودش است. همان‌طور که گفتم، به خاطر شرایط خاص سیاسی کشور، دسترسی مناسبی به برندهای خوب دارویی نداریم. دوست داریم، که همانند سالیان گذشته، بتوانیم از داروهای خوب و باکیفیت در امر درمان بهره گیریم. واقعیت این است که ما خیری از داروهای چینی و هندی ندیده‌ایم، هرچند که برخی از اوقات به آن‌ها نیز دسترسی نداریم.»

– آیا تشکل‌های مردمی می‌توانند در این راستا گام‌هایی بردارند؟

دکتر هیرادفر: «متاسفانه طبق قانون، وارد کردن دارو توسط این بخش قاچاق دارو محسوب می‌شود. وارد کردن و توزیع دارو صرفا در انحصار دولت است. در اساسنامه هیچ موسسه خیریه‌ای، خرید، تهیه و توزیع دارو ذکر نگردیده است. تشکل‌ها و نهادهای مردمی نهایتا می‌توانند در تامین بودجه حمایت کنند. اگر موسسه‌ای مثل محک هم گاها اعلام می‌کند که می‌تواند داروهای نایاب را در اختیار ما بگذارد، فکر کنم به این خاطر است که مجوز موردی گرفته باشند.»

– روند صعودی و یا نزولی تعداد کودکان سرطانی چگونه است؟

دکتر هیرادفر: «بر طبق دانسته‌های بنده، از سال 77 تا سال 80، ما در همین بیمارستان حدود 15 تخت بیمارستانی داشتیم که گاها تعداد بیشتری از آن‌ها هم خالی بودند. اما ظرفیت تخت‌های امروزی ما 45 عدد است که نیاز به افزایش ظرفیت داریم تا به 70 تخت برسیم. به عبارتی همیشه حدود 25 بیمار در صف انتظار هستند. ظرفیت پذیرش بخش گروه خون بیمارستان کودکان تبریز هم که همیشه بالای صد درصد است، یعنی بیماران همیشه در صف انتظار هستند. بنابراین در 20 سال گذشته، حداقل در زمینه سرطان کودکان، ما شاهد روند صعودی بوده‌ایم.»

– علت این افزایش چه بوده است؟

دکتر هیرادفر: «علت‌های متعددی می‌تواند داشته باشد چرا که بیماری سرطان ممکن است در اثر هزاران علت متفاوت بوجود بیاید. عاملی که در کنار عوامل ژنتیکی تاثیرگذار است، فاکتورهای محیطی است. افزایش سموم، تغذیه نامناسب و بسیاری از فاکتورهای دیگری که ما تا به حال تحقیقی بر روی آنها انجام نداده‌ایم و یا این که برای ما ناشناخته هستند. در مورد امواج رادیویی و پارازیت‌ها، حرف و حدیث‌های بسیاری وجود دارد و بسیاری از مطالعات در این خصوص عقیم مانده و به سرانجامی نرسیده است. بسیاری از مواد غذایی ما که آغشته به سموم بوده و یا با کیفیت نامناسبی نگهداری شده‌اند، در پیشرفت این بیماری موثر هستند. اما مقصر اصلی در حال حاضر، آلودگی‌های هوا و محیط‌زیستی است. نفت ایران، بر خلاف نفت عربستان و عراق، نفتی است که بزرگترین و بهترین منبع برای تولید روغن‌های صنعتی است و به همین خاطر از قدیم‌الایام شرکت‌هایی نظیر توتال و شل، مشتری دائمی آن هستند. اما نفت عراق و عربستان- که به نفت شیرین معروف است- بهترین و مناسب ترین نفت برای تولید بنزین است. بنابراین اگر به هر دلیلی، پالایشگاه‌های ایران تصمیم بگیرند که از نفت داخلی در تولید بنزین استفاده کنند، بنزین بی‌کیفیتی به دست خواهد آمد. برای این که بنزین به دست آمده در اتومبیل‌های ما قابل استفاده باشد، مجبور به اضافه کردن ماده شیمیایی بَنزِن به آن هستند، چرا که بکارگیری سرب ممنوع است. بَنزِن یکی از مهمترین مواد سرطان‌زا است. بنابراین در کنار فاکتورهای ژنتیکی- که در کودکان به عنوان یک استعداد ذاتی در مبتلا شدن به بیماری سرطان مطرح است- بسیاری از فاکتورهای محیطی نیز می‌توانند سبب بیدار شدن این ژن‌های خفته گردند. به عبارتی، بسیاری از ژن‌های سرطان‌زا در اثر عوامل محیطی نظیر آلودگی هوا، سموم، تغذیه، و… می‌توانند فعال گشته و سبب ابتلا به بیماری سرطان گردند. در 20 سال گذشته، بر اثر تجربیات خود به این نتیجه رسیده‌ام که تعداد بیماران سرطانی زیاد شده است. افزایش تعداد تخت‌های بیمارستانی و افزایش نیاز به چنین تخت‌هایی، افزایش واردات دارو و نیاز به افزایش آن، افزایش نیازمندی به خدمات مربوط به بیماران سرطانی مثل سی‌تی‌اسکن، ام‌آی‌آر، روش‌های تصویربرداری طب هسته‌ای، و… همگی نشانگر افزایش تعداد بیماران سرطانی است.»

– همچنان که گفتید، شما در حال حاضر در کنترل این بیماری تلاش می‌کنید؟

دکتر هیرادفر: «سرطان، به عنوان یک بیماری غیر واگیردار، بعد از حوادث، مهمترین عامل مرگ‌ومیر کودکان است.»

– درصد مرگ‌ومیر کودکان سرطانی در کشور ما چگونه است؟

دکتر هیرادفر: «من آمار کشوری ندارم ولی در بیمارستان کودکان تبریز، با کوشش بی دریغ همکاران خود، ما موفق به بهبود 80 درصد از بیماران خود هستیم و در نتیجه 20 درصد آن را از دست می‌دهیم. متاسفانه این آمار در بزرگسالان به خوبی کودکان نیست. آمار جهانی در مورد کودکان همیشه بهتر از افراد بالغ بوده است.»

– درصد جهانی در این خصوص چگونه است؟

دکتر هیرادفر: «به عنوان مثال، در مورد نوع خاصی از بیماری سرطان خون، که اصطلاحا ALL نامیده می‌شود- آمار بهبودی جهانی حدود 98 درصد است ولی رقم ما در بیمارستان کودکان، 85 درصد است که این تفاوت آماری مربوط به مشکلات سخت‌افزاری و امکانات مراقبتی است. وقتی می‌خواهید بیماری را بستری نمایید، نیازمند به اتاق‌های مجزا با دستشویی مجزا، تغذیه مناسب، و همچنین نیازمند پرستار به تعداد کافی هستید. ما از علم و توان لازمه این امر برخورداریم ولی به لحاظ سخت‌افزاری- مثل تامین فرآورده‌های خونی، فضا و تغذیه مناسب، تمیز بودن فضا و تراکم کم- نمی‌توانیم از توان رقابتی مناسبی برخوردار باشیم. همگی این‌ها از عوامل موثر در این زمینه هستند. بعد از اینکه بیمار، تحت شیمی‌درمانی قرار می‌گیرد سیستم امنیتی بدنی وی ضعیف گشته و توان دفاعی او گرفته می‌شود. بنابراین اگر محیط و تغذیه مناسبی وجود نداشته باشد، یک عفونت ساده هم می‌تواند تمامی زحمات ما را از بین ببرد.»

– خدمات این بیمارستان شامل چه رده سنی کودکان می‌شود؟

دکتر هیرادفر: «از نوزادی تا حدود 16 سالگی. ما تنها مرکزی هستیم که به کار درمان نوجوانان نیز اقدام می‌کنیم.»

– شما در این بیمارستان از نوزادان گرفته تا نوجوانان خدمات‌رسانی می‌کنید. خدمات رسانی این مرکز شامل استان‌های هم‌جوار نیز می‌شود. وضعیت آماری استان‌ها در این خصوص چگونه است؟

دکتر هیرادفر: «به لحاظ جمعیتی، غالب بیماران از استان آذربایجان‌شرقی هستند، و بعد به ترتیب کردستان، آذربایجان‌غربی و اردبیل. جالب این که در تمامی این استان‌ها، هم بخش سرطان خون و هم این که متخصصین آن نیز وجود دارند ولی برای والدین کودکان مبتلا به سرطان، این مرکز به عنوان یک مرجع و نقطه امیدی شمرده می‌شود که دوست دارند از این مرکز خدمات دریافت کنند. ما هم تا حدی می‌توانیم به این بیماران خدمات‌رسانی کنیم ولی وقتی به مرحله‌ای می‌رسیم که خطر رفع شده و بیمار در غلتک درمانی خود قرار می‌گیرد، به همکارانمان در استان‌ها و مراکز مربوطه ارجاع می‌دهیم تا ادامه درمان‌ها در آنجا انجام گیرد و نهایتا اگر نیاز به مشورت داشته باشند، به ما رجوع کنند. اما، با تمامی این اوصاف، شاید تنها نیمی از بیماران گفته‌های ما را می‌پذیرند، بقیه اما می‌خواهند که در این مرکز تحت درمان قرار گیرند. در واقع اگر بیماران سایر استان‌ها نبودند همین 45 تخت موجود می‌توانست کفال حال ما باشد. ولی هرگز نمی‌توانیم به بیماری بگوییم که نمی‌تواند به این مرکز بیاید. ما نهایتا تنها می‌توانیم راهنمایی نماییم.
مسئله دیگر این است که قدرت گروه‌های خیریه در آذربایجان شرقی بی‌نظیر است. شاید ما در استان‌های همجوار خود هرگز شاهد این همه همت عالی مردم برای تشکیل گروه‌های خودیاری نباشیم. بنابراین ما کاری به این نداریم که یک بیمار از کدامین منطقه و یا حتی از کدامین کشور همجوار رجوع می‌کند. ما به هر بیماری که مراجعه کند، خدمات رسانی می‌کنیم.»

محمد باقر امامی: آقای دکتر هیراد به نظر می‌رسد که ما باید هشدارهای لازمه را در خصوص افزایش روند بیماری سرطان، به دولت و مسئولین بهداشتی و سلامت جامعه برسانیم. اگر نتوانیم مبادی ورودی این بیماری را کنترل کنیم، شاید دیگر هیچ‌گونه امکاناتی هم نتواند پاسخگوی این امر باشد. به نظر می‌رسد که در این زمینه بار مسئولیت پزشکان متعهد بیشتر باشد. آنها باید در کنار امر درمان، در حوزه پیشگیری هم حساس‌سازی نموده و گوشزد کنند. در غیر این صورت، ما حتی با واردکردن داروهای مورد نیاز نیز نمی‌توانیم بر روند رو به رشد این بیماری غلبه کنیم. جنابعالی به عنوان یک پزشک متعهد، چه پیشنهادی دارید؟

دکتر هیرادفر: «فکر می‌کنم شعار «پیشگیری بهتر از درمان است» در حد یک شعار باقی مانده است. نظام سلامتی ما در زمینه بیماری‌های واگیردار موفقیت بسیاری را کسب کرده و توانسته است بر بیماری‌هایی مثل جذام، آبله، طاعون و… غلبه کرده و آن ها را ریشه کن نماید. مشکل اصلی جامعه امروزی ما مربوط به بیماری‌های غیرواگیردار است، مثل بیماری‌های قلبی و عروقی که بالاترین میزان فوتی را در کشور دارد، و بعد از آن هم بیماری‌های سرطانی. این امر نیاز به یک کار گروهی و تیمی دارد. وزارت بهداشت و درمان بازوی اجرایی ندارد و به عنوان یک مرجع هم هرگز نتوانسته پروتکولی برای پیشگیری اجرا نماید. بیماری‌هایی نظیر بیماری سرطان و بیماری قلب و عروقی، بیشتر بستگی به سبک و استیل زندگی مردم دارد. بنابراین برای تغییر سبک زندگی مردم در موارد متعدد نظیر ورزش زیاد، تغذیه مناسب، و نیز داشتن دوره‌های متعدد غربالگری و… نیاز به یک سیستم سلامت جامعی دارد. سیستم سلامت باید در این زمینه بتواند نیروهای لازمه را پرورش دهد. نظام سلامتی ما در طول یک دهه گذشته تنها کمتر از 14 هزار نفر نیرو جذب نموده است. سیستم سلامتی کشور، هم به لحاظ افراد و هم از نظر امکانات دچار فرسودگی گشته و نیاز به فکر تازه و خون جدیدی دارد. سیستم سلامت جامعه با شعار نمی‌تواند کاری از پیش برد. ما باید بتوانیم در راه‌هایی که سایر کشورها به صورت موفقیت‌آمیز پیموده‌اند، گذر کنیم. ما در یک چرخه معیوبی گیر کرده‌ایم و دائما در پی اختراع راه‌هایی هستیم که دیگران پیموده‌اند. ما باید از تجربیات کشورهایی که در زمینه کنترل و درمان بیماری‌های قلبی و سرطانی گام‌های موفقیت‌آمیزی برداشته‌اند، استفاده کنیم.

– چه کشورهایی در این زمینه موفق عمل کرده اند؟

دکتر هیرادفر: «بسیاری از کشورهای همسایه ما از قبیل ترکیه، عملکرد موفقی داشته‌اند. ما بایستی، از این تجربیات استفاده کنیم. نظام سلامت و پزشکی ما نیازمند ارتباطات عملی با دنیا است. ما گرچه نیازمند بسیجی عمومی هستیم، ولی این امر بدون امکانات نتیجه‌ای نمی‌دهد. اگر از من در باره کلید حل معما سوال کنید پاسخ می‌دهم که کلید حل این معما، در نظام بیمه‌ای ما است. شرکت‌های بیمه‌ای موجود در ایران صرفا به فکر سودآوری هستند در حالی که مسئله بهداشتی یک بحث منفعت طلبانه‌ای نیست. درمان به مثابه چاه عمیقی است که هر چه داخلش بریزی، باز پر نمی‌شود. سرمایه‌گذاری در امر بهداشت زودبازده نیست و تازه پس از یک نسل است که به بار می‌نشیند. سازمان‌های بیمه‌ای در کشورهای توسعه یافته، این نوع سرمایه‌گذاری‌های طولانی مدت را بدون تحمیل هزینه به مردم انجام داده‌اند. به مردم نمی‌توان فقط سفارش کرد که مرتب اقدام به تست آزمایش و اسکن و غربالگری و … نمایند چرا که همه اینها مستلزم هزینه است. طبق برآوردها، هم‌اکنون کمترین بخش هزینه در سبد خانوارها مربوط به بخش سلامت است. همگی این مراحل نیاز به یک سازمان بیمه‌ای دارد. بایستی برای هر شهروندی بر اساس کدملی، پرونده پزشکی تشکیل داده و تمامی مراحل بیماری افراد در آن قید گردد. همچنین در مورد بیماری‌های زمینه‌ای، نوع تغذیه، میزان درآمد، شغل، و… اطلاعات جامعی در آن بخش تدوین گردد. باید همگی این موارد، توسط یک سازمان بیمه‌ای تحقق پذیرد. به عنوان مثال، ما برای بیماران خود آزمایش مدفوع سه مرحله‌ای تجویز می‌کنیم اما سازمان بیمه‌این امر را غربالگری محسوب کرده و هزینه‌ای برای آن پرداخت نمی‌کند. و یا آزماش‌های چک‌آپ هم جزو همین غربالگری شمرده شده و توسط سازمان های بیمه‌ای هزینه‌ای تعلق نمی‌گیرد. می‌توانم نظام بهداشتی کشور را به فرد مصدومی تشبیه کنم که مدام بر زخم‌های آن نمک می‌پاشند. سازمان‌های بیمه‌ای ما عملا در چرخه درمان گیر کرده‌اند. البته وقتی پای صحبت شرکت‌های بیمه‌ای هم که می‌نشینیم، متوجه می‌شویم این امر در سیستم کاری آنها تعریف نشده، یعنی در چنین سیستمی تعریف نشده تا قسمتی از درآمدهای خود را به بخش سلامت جامعه اختصاص دهند. ما می‌توانیم این چرخه معیوب را با استفاده از تجربیات کشورهایی نظیر سنگاپور، ژاپن، ترکیه و… بهبود بخشیم. باید تحقیق کنیم و ببینیم که چگونه صنعت بیمه‌ای این کشورها توانسته‌اند بر چنین چالش‌هایی در حوزه سلامت فائق آمده و آنها را حل نماید؟ بنابراین اگر منابع مادی ما- از طریق سالم و حلال خود و آن هم به واسطه شرکت های بیمه‌ای- تامین گردد می‌توان مشکلات این بخش را حل کرد. با بودجه محدود وزارت بهداشت و درمان، نمی‌توان کاری بهتر از آنچه که انجام می‌گیرد، انجام داد. در نتیجه شاهد هستیم که یک بار بر بخشی از بیماران سرطانی کم‌توجهی می‌شود، روز دیگر به بیماران ام‌اس، و یا سایر بیماری‌ها نظیر کلیوی، قلبی، و… بنابراین حل مشکل این چنینی تنها به وسیله یک سیستم بیمه‌ای کارآمد امکان پذیر است. همه شهروندان هم باید تحت پوشش کامل این نوع بیمه باشند. بنابراین برای من شهروند نوعی، باید آموزش داده شود که مالیات بدهیم و هزینه نماییم تا سایر هموطنان هم راحت‌تر باشند.»

– آیا این آموزش شهروندی، مبنی بر هزینه کردن را که اشاره نمودید، پیشتر تحت تاثیر فروپاشی اعتماد بین مردم و دولت، دچار آسیب و ریزش نشده است؟

دکتر هیرادفر: «بله، بر همین اساس است که خیلی از خیرین ما وقتی می‌خواهند کمکی بکنند، اصرار دارند که محل خرج آن را نیز خود شاهد باشند. آنها حتی گاه به ما نیز در این زمینه اعتماد نمی‌کنند. بنابراین گفته‌های شما کاملا بجاست. ریزش دیوارهای اعتماد و پایه‌های اخلاق در جامعه اتفاق افتاده و بازسازی آن نیاز به همت عالی دارد. برخوردهای نامناسب و کاسبکاری دین گرایانه، سبب عدم اعتماد مردم به مسئولین شده و این عدم اعتماد باعث شده که وحدت بین آحاد مردم نیز از بین برود. مردم امروزه دیگر بیشتر به فکر خود هستند. اینها واقعیت‌های جامعه ما هستند. مردم حتی برای اهدای خون هم دچار سستی و تنبلی شده‌اند. بنابراین در کنار سایر مواردی که نام بردم، بدترین مشکل ما ریزش دیوار اعتماد است. راه حل این امر نیز به مطالبه‌گری خود مردم بازمی‌گردد اگر این مطالبه‌گری انجام گیرد، دولت هم ناچار به انجام برخی از کارها خواهد بود.»

– آقای دکتر، بهتر است در بخش دوم گفتگویمان، به ابعاد اجتماعی این بیماری و تاثیر آن بر زندگی خصوصی جنابعالی بپردازیم. از این که در این حوزه کار می‌کنید چه حسی دارید؟

دکتر هیرادفر: «وقتی خواستم در دوره تخصصی کودکان تحصیل کنم، صرفا قبولی در امتحانات کتبی ملاک قبولی نبود بلکه این پذیرش نیاز به انجام مصاحبه هم داشت. مرحوم دکتر برادران، وقتی که با بنده مصاحبه می‌کرد پرسید که، چرا می‌خواهی پزشک متخصص کودکان شوی؟ پاسخ دادم، کار کردن در این حوزه را دوست دارم چرا که همه واکنش‌های کودکان واقعی هستند. اگر بیمار بوده و دردی دارند، اگر می‌خندند و اگر گریه می‌کنند همگی این حالات، چهره واقعی آنها هستند. دکتر برادران گفت: کودکان کوچک هستند و درآمد در این بخش نیز کوچک خواهد بود! و من نیز پاسخ دادم، من این راه را از قبل برگزیده‌ام.
و اکنون، به لحاظ زندگی شخصی و در درون خویش، از این راه رضایت کامل دارم. ممکن است که میزان درآمد من در مقایسه با سایر پزشک‌های متخصص کم باشد، ولی رضایت این کودکان برایم خیلی لذت‌آور است. اما گاه مشکلاتی نظیر کمبود دارو، مشکلات معیشتی و… بیماران آدمی را اذیت می‌کند و این لذت را از او بازمی‌ستاند. به هر حال کار کردن در این بخش برکات مخصوص به خود را دارد و خدا را شکر که من و همکارانم دائما برکت کار در این بخش را می‌بینیم. ما پرستاری داشته‌ایم که به بخش دیگری منتقل شده و بعدا به اصرار خواسته که دوباره به این بخش منتقل گردد چرا که می‌گوید برکت زندگی وی برداشته شده است.
بنابراین به لحاظ زندگی شخصی راضی هستم چرا که بنا به علاقه خودم وارد این حوزه شده‌ام ولی با توجه به این که موفقیت کار ما بستگی به وجود امکانات متعددی دارد، وقتی مشکلاتی در این زمینه می‌بینم، ناراحت می‌شوم چرا که نمی‌توانم گره آن را باز کنم و در واقع این کار از توان من خارج است. به عنوان مثال، خیلی دوست دارم که بیماری در لیست انتظار نماند، دلم می‌خواهد بیماران با خیال راحت داروهای مورد نیاز خود را در بهترین حالت تهیه کنند، دوست دارم تمام آزمایش‌ها و تست‌ها به شکل بی دردسرتری انجام گیرد. وقتی این قبیل از خواسته‌ها تحقق نمی‌پذیرد، زجر می‌کشم ولی آن چنان که گفتم، از لحاظ وجدانی، خیلی آسوده و راضی هستم.»

– ارتباطتان با کودکان چگونه است؟

دکتر هیرادفر: «با کودکان دوست هستم، به آنها نه به عنوان یک کودک که به عنوان یک انسان می‌نگرم. بر همین اساس همیشه به آنها سلام می‌دهم، احوالپرسی می‌کنم، همیشه با آنها خداحافظی می‌کنم. و همیشه به حرف‌هایشان گوش می‌دهم. همیشه سعی می‌کنم که به آن‌ها از امید سخن گویم. خوشبختانه ما سه جلسه در طول هفته برنامه قصه‌خوانی داریم، اتاق بازی هم داریم، یکی از علایق من این است که برای آنها نقاشی می‌کشم و بازی با کاغذ را به آنان آموزش می‌دهم چرا که نقاشی یکی از مهمترین عوامل کاهش استرس است. گروه‌های شادی، برنامه‌های کمدی و نیز موسیقیایی داریم، که البته خیلی از موارد به خاطر ویروس کرونا انجام نمی‌گیرد. در کل روابط ما با کودکان به گونه‌ای است که آنها به راحتی حرف‌های خود را با ما در میان می‌گذارند. ما نیز وقتی که آنها را مورد معاینه قرار می‌دهیم سعی می‌کنیم که با آنها صحبتی در مورد نکات منفی بیماری نداشته باشیم، حتی با بیمارانی که می‌دانیم تا چند ماه دیگر در بین ما نخواهند بود. روابطمان با آنها شاد، صمیمی و همراه با امیدواری است.»

– دکتر هیرادفر شما همیشه موهای سر خود را از ته می‌تراشید. آیا فلسفه این امر نیز به همدردی با بیماران خود بازمی گردد؟

دکتر هیرادفر: «حدود سه سال پیش، وقتی که پسر بچه‌ای را بستری کردیم، اصلا حاضر نمی‌شد که تن به شیمی درمانی دهد. می‌گفت اگر شیمی درمانی کنید موهایم شروع به ریزش می‌کنند. به من می‌گفت شما خودتان مو دارید ولی من دیگر مو نخواهم داشت! این کودک را به هیچ روشی نمی‌توانستیم آماده این درمان نماییم. مدتی با خود فکر کرده و به این نتیجه رسیدم که من هم موهایم را از ته بتراشم. همین کار را کردم و به او نشان دادم که اگر مو هم نداشته باشی اتفاق خاصی نخواهد افتاد. بعدها این روش را ادامه دادم و امروزه دیگر تبدیل به یک روال عادی برای من شده است. در واقع من با کودکان همدردی می‌کنم نه دلسوزی. با دلسوزی و ترحم میانه‌ای ندارم، و درست به همین خاطر است که وقتی علت این امر را می‌پرسند می‌گویم که من اصلا از اول هم مو نداشتم.»

– چه خاطراتی از کودکان دارید؟

دکتر هیرادفر: «خاطرات بد مربوط به بیمارانی است که پس از اتمام روند درمان، در اثر عود یک بیماری و یا سایر علت‌ها، فوت می‌کنند. این اتفاق باعث ناراحتی ما می‌شود چرا که همگی آن‌ها عضوی از اعضای خانواده بیمارستانی ما هستند. وقتی پدر و مادر این کودکان از جهت تشکر و قدردانی به نزد ما می‌آیند، واقعا دیگر نمی‌دانیم که در آن لحظه‌های نفس‌گیر چه جوابی باید به آنها بدهیم. در آن لحظه خاص، هم می‌توان تشکر و قدردانی آنها را دید و هم این که یک دنیا حسرت و غم را در چهره آنها خواند. آنان گاها تلاش‌های چندین ساله خود را به هدر رفته می‌بینند.»

– واقعا این تلاش ها به هدر رفته محسوب می شوند؟

دکتر هیرادفر: «از آنجایی که خودم پدر هستم، می‌دانم که اگر بگویند حتی برای یک روز دیگر کودکت می‌تواند با این داروها و روش ها زنده بماند، موافقت می‌کنم.»

– روابط خود را با کودکان بیمار شرح دادید که توام با شادی و امیدواری است. رابطه تان با والدین این کودکان چگونه است؟

دکتر هیرادفر: «ما با آنها صادقانه رفتار کرده و واقعیت‌ها را به آنها می‌گوییم. اصولا در رشته پزشکی جایی برای دروغ گفتن نیست. ممکن است که بر اساس سطح سواد و ظرفیت روانی پدر و مادر نتوان همه حقیقت را به زبان آورد اما هرگز دروغ نمی‌گویم. ما در مورد بیمارانی که امیدی دیگر به زنده ماندن آنها نداریم، با والدینشان صحبت کرده و می‌گویم که نهایت کار من، افزایش طول عمر این کودک است و به غیر از این نمی‌توانم معجزه‌ای بکنم، هرچند که گاها معجزه‌هایی هم اتفاق می‌افتد، هر چند که تعداد آنها زیاد نبوده است.»

– چنین روشی از کار در بخش درمان بیماران سرطانی، چه تاثیری در زندگی شخصی شما داشته است؟

دکتر هیرادفر: «من معمولا جزو آن دسته از پزشکانی هستم که- به دلیل شغلی- معمولا خبر بد می‌دهم، بنابراین همیشه باید به موارد منفی اتفاقات فکر کنم تا قدرت تحلیل‌گری خود را از دست ندهم. اگر بیمار سرطانی من دو بار بیشتر عطسه کند، در نگاه اول به عود این بیماری می‌اندیشم تا سرماخوردگی آن. بنابراین ذات کاری من این است که محتاط و با وسواس باشم چرا که سرطان یک بیماری وحشی و بدون رحم است.
گرچه سعی می‌کنم ناراحتی‌ها و مشکلات کاری را با خود به همراه نبرم، ولی بالاخره من هم یک انسان هستم. وقتی فوتی اتفاق می‌افتد و یا بیماری بد حال می‌شود، این ناراحتی به زندگی شخصی‌ام نیز منتقل می‌گردد. اما در طول این سالها آموخته‌ام که بایستی سریع بازسازی روحی بکنم. به همین دلیل به موزیک گوش می‌دهم، پیاده‌روی می‌کنم، کتاب می‌خوانم، و سعی می‌کنم که منطقی‌تر فکر بکنم. وظیفه من برخورد احساسی با بیماران نیست و نمی‌توانم در این خصوص احساسی رفتار نمایم. »

– منظورمان تاثیر این امر در زندگی شخصی شماست؟

دکتر هیرادفر: «این کار زندگی شخصی را از من ستانده به طوری که نه مسافرتم، نه مرخصی‌ام، و نه حتی روزهای تعطیل‌ام، مثل بقیه افراد نیست. من حتی روزهای جمعه هم به بیمارستان می‌آیم و چندین سال است که این کار را انجام می‌دهم. خیلی به ندرت اتفاق می‌افتد که جمعه‌ها در بیمارستان حضور نداشته باشم.
بنابراین یک زندگی معمولی ندارم، در واقع آغشته به این کار هستم. همیشه باید تلفن همراهم روشن باشد و همیشه باید به سوالات بیماران پاسخ دهم.»

مجله انجمن ❘ شماره 35

یک پاسخ به “کار با کودکان سرطانی، برکات مخصوصی دارد | دکتر امیر عطاالله هیرادفر”

  1. حبیب شایان فر گفت:

    باسلام و تشکر فراوان از زحمات
    خیلی مصاحبه جذاب بود.
    درمتن به نظر می رسد کفال به کفاف اصلاح گردد
    از آقای حامد و آقای امامی سپاس فراوان دارم.ه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

© تمامی حقوق متعلق یه نشریه می باشد

طراحی سایت ، فرابین پندار تبریز